{"id":45,"date":"2025-12-15T14:20:15","date_gmt":"2025-12-15T13:20:15","guid":{"rendered":"http:\/\/localhost:8888\/wordpress_revue\/?p=45"},"modified":"2025-12-17T11:34:38","modified_gmt":"2025-12-17T10:34:38","slug":"der-blick-der-betroffenen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revue.editpress.lu\/?p=45","title":{"rendered":"Der Blick der Betroffenen"},"content":{"rendered":"\n
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In einem zw\u00f6lfmonatigen Lehrgang sollen junge Menschen mit einer chronischen rkrankung oder Behinderung zu Experten ihrer eigenen Krankheit ausgebildet werden. Was in anderen L\u00e4ndern bereits gut funktioniert, steckt in Luxemburg noch in den Kinderschuhen.<\/em> <\/strong><\/h2>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n


Text Heike Bucher<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

Wie lebt es sich mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung? Wie f\u00fchlt es sich an, wie geht man damit um, wie wirken die Medikamente, was sind die Schwierigkeiten,welche Einschr\u00e4nkungen hat man? Wo gibt es Hilfe und Unterst\u00fctzung? Welchen Platz findet man im Gesundheitssystem? Oder auf dem Arbeitsmarkt? Diese und andere Fragen stellen sich zwangsl\u00e4ufig, wenn man selbst, jemand aus der Familie oder im engeren Freundeskreis von einer chronischen Erkrankung oder Behinderung betroffen ist.<\/p>\n\n\n\n

Eigene Akademie<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

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F\u00fcr die Antworten muss man oft von einer Stelle zur n\u00e4chsten rennen. Es gibt \u00c4rzte, Psychologen, Beratungsstellen, das Internet. \u00dcberall dort kann man f\u00fcndig werden und sich so seine Informationen zusammensammeln, doch nur bis zu einem gewissen Ma\u00df. Denn welche organisatorischen, aber auch mentalen H\u00fcrden letztendlich zu \u00fcberwinden sind, dar\u00fcber kann nur eine Gruppe von Menschen umfassend Auskunft geben: die Betroffenen selbst. Susanna van Tonder ist eine Betroffene. 2016 wurde bei der heute 37-J\u00e4hrigen Multiple Sklerose festgestellt, anschlie\u00dfend kamen die Diagnosen eines Ehlers-Danlos-Syndrom, einer<\/em> genetisch bedingten Bindegewebsst\u00f6rung, sowie ein Lip\u00f6dem, eine chronische Fettverteilungsst\u00f6rung, hinzu. Sie h\u00e4tte voll zugegriffen, als es um die Verteilung von Krankheiten ging,<\/em> <\/p>\n\n\n\n

sagt sie und lacht. \u201eDie MS ist eigentlich sehr gut eingestellt mit neuen Medikamenten, aber das Ehlers-Danlos-Syndrom ist schon heftig. <\/em>Zus\u00e4tzlich wurde ein sogenanntes Mastzellenaktivierungssyndrom diagnostiziert, was zu diversen Symptomen f\u00fchrt. Wahrscheinlich h\u00e4ngt alles irgendwie miteinander zusammen.\u201c<\/em> <\/p>\n\n\n\n

Vergangenen Mai hat van Tonder, die seit dem Sommer in ihrer eigenen Praxis als Psychologin arbeitet, gemeinsam mit einem Projektpartner die \u201ePatient Expert Academy\u201c (PatEx)<\/em> <\/p>\n\n\n\n

gegr\u00fcndet. Dort sollen einerseits Aufmerksamkeit f\u00fcr ein Leben mit chronischen Krankheiten und Behinderungen geschaffen werden und Beratungen von Betroffenen stattfinden, andererseits will PatEx betroffene Menschen zu<\/em> <\/p>\n\n\n\n

sogenannten Patienten-Experten ausbilden.<\/em> <\/p>\n\n\n\n


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In einem zw\u00f6lfmonatigen Lehrgang sollen junge Menschen mit einer chronischen rkrankung oder Behinderung zu Experten ihrer eigenen Krankheit ausgebildet werden. Was in anderen L\u00e4ndern bereits gut funktioniert, steckt in Luxemburg noch in den Kinderschuhen.  Text Heike Bucher Wie lebt es sich mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung? Wie f\u00fchlt es sich an, wie geht man damit um, wie wirken die Medikamente, was sind die Schwierigkeiten,welche Einschr\u00e4nkungen hat man? Wo gibt es Hilfe und Unterst\u00fctzung? Welchen Platz findet man im Gesundheitssystem? Oder auf dem Arbeitsmarkt? Diese und andere […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":47,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2,3],"tags":[],"class_list":["post-45","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nextgen-experts","category-premium","entry","has-media"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/revue.editpress.lu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/45","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/revue.editpress.lu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/revue.editpress.lu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revue.editpress.lu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revue.editpress.lu\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=45"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/revue.editpress.lu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/45\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":107,"href":"https:\/\/revue.editpress.lu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/45\/revisions\/107"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revue.editpress.lu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/47"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/revue.editpress.lu\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=45"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/revue.editpress.lu\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=45"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/revue.editpress.lu\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=45"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}